Круглый стол "Правовой режим геномной информации: частно- и публично-правовые аспекты"

Круглый стол "Правовой режим геномной информации: частно- и публично-правовые аспекты" В рамках IX Международной научно-практической конференции "Право и бизнес: правовое пространство для развития бизнеса в России" 4 июня 2020 года в онлайн-формате состоялся круглый стол "Правовой режим геномной информации: частно- и публично-правовые аспекты". Научное мероприятие, организованное при активном участии кафедры гражданского и предпринимательского права Самарского университета, было проведено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073.

В роли модераторов круглого стола выступили:

• Рузанова Валентина Дмитриевна - доцент, кандидат юридических наук, заведующая кафедрой гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет);
• Поваров Юрий Сергеевич - доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет);
• Алисиевич Екатерина Сергеевна - доцент, кандидат юридических наук, заведующая кафедрой международного и интеграционного права ИПиНБ РАНХиГС.

Основными докладчиками (спикерами) стали:

• Лапаева Валентина Викторовна - доктор юридических наук, главный научный сотрудник ИГП РАН.
  В своем выступлении на тему "Правовое обеспечение биобанкинга: проблема баланса прав человека и ценностей общего блага" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14009) ученый подробно охарактеризовала основные направления работы по формированию правовой среды, необходимой для развития биобанкинга в России, и основные аспекты правового статуса биобанков. Главное внимание автор уделила анализу конституционно-правовой модели согласования системы прав человека, гарантирующих информационную безопасность доноров биоматериалов, со свободой научного творчества и такой конституционной ценностью общего блага, как здоровье. Был обоснован тезис о том, что в условиях перехода биобанкинга на технологии Больших данных эти гарантии нуждаются в переосмыслении, ориентированном на более полный учет специфики рисков, на которые идут доноры биоматериалов в сравнении с испытуемыми в медицинских экспериментах. Движение в этом направлении потребует усиления гражданско-правовой и уголовно-правовой защиты информационной безопасности доноров, совершенствования этической экспертизы деятельности биобанков, создания системы общественного контроля за этой сферой и т.д.;
• Малеина Марина Николаевна - Заслуженный юрист Российской Федерации, профессор, доктор юридических наук, профессор кафедры гражданского права Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА).
  В своем докладе "Добровольная геномная регистрация: современная правовая оценка и перспективы законодательства" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14014) ученый доказывает, что основанием добровольной регистрации является не односторонняя сделка гражданина и действия учреждения судебно-медицинской экспертизы, а договор о проведении добровольной государственной геномной регистрации и использовании геномной информации. Сформулированы права гражданина, желающего пройти добровольную государственную геномную регистрацию: право на забор биологического материала и его тестирование по установленным правилам; право требовать использование геномной информации в обозначенных законом целях; право дать распоряжение о последующем использовании геномной информации судами, органами предварительного следствия, органами дознания и органами, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность; право на сохранение конфиденциальности геномной информации; право на доступ к своей геномной информации; право на досрочное уничтожение геномной информации или обезличивание геномных данных. Автор выступает против всеобщей обязательной геномной регистрации, поскольку государство в современных условиях не в состоянии обеспечить тайну и неприкосновенность геномной информации;
• Серова Ольга Александровна - почетный работник высшего образования, профессор, доктор юридических наук, проректор по учебной работе, профессор кафедры гражданского права и процесса ФГБОУ ВО "Псковский государственный университет".
  В докладе "Проблемы формирования нормативно-правовой базы в области геномных исследований" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14015/19) Серовой О.А. были сформулированы итоги исследования по формированию Концепции правового регулирования биоэтики и геномных исследований в Российской Федерации. Выделены две группы общественных отношений, требующие правовой регламентации для проведения геномных исследований: отношения, связанные с правовым регулированием научных исследований генома, и отношения обязательственного характера, оказание потребительских услуг по проведению геномных (генетические) исследований. Обоснованы повышение значимости этических норм и стандартов для регламентации данных отношений, необходимость усиления просветительской деятельности по формированию устойчивых ценностных установок на недопустимость неконтролируемого вмешательства в геном человека;
• Алисиевич Екатерина Сергеевна - доцент, кандидат юридических наук, зав. кафедрой международного и интеграционного права ИПиНБ РАНХиГС, которая выступила с научным докладом "Международно-правовое регулирование обеспечения безопасности геномной информации".

С научными сообщениями также выступили:

• Беляков Владимир Иванович - доцент, кандидат биологических наук, доцент кафедры физиологии человека и животных ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет).
  В докладе на тему "Правовые и биологические основы использования генетических технологий в системе отбора и организации профессиональной деятельности спортсменов" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073) автор, в частности, осветил актуальные вопросы генетической паспортизации в биолого-медицинском аспекте;
• Серебрякова Алла Аркадьевна – доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права и процесса ФГБОУ ВО "Псковский государственный университет".
  Автор доложила (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14015/19) о программе повышения квалификации "Правовое обеспечение использования и развития генетических технологий в Российской Федерации". Инновационный подход как стратегическое направление развития РФ диктует необходимость межотраслевой структуры подготовки специалиста, обладающего комплексными знаниями в определённой новой сфере развития технологий, в частности, это касается сферы геномных исследований. Предлагается программа повышения квалификации, ориентированная на широкий круг участников, результатом которой будет получение или совершенствование компетенций в сфере правового обеспечения использования и развития генетических технологий в РФ на основании действующего и проектируемого законодательства;

Активное обсуждение, кроме того, вызвали следующие доклады (сообщения):

• Бородин Сергей Сергеевич - кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет); доклад на тему "К вопросу об установлении режима охраны генов и регламентации биологических исследований (манипуляций)" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073);
• Ведясова Ольга Александровна - профессор, доктор биологических наук, профессор кафедры физиологии человека и животных ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет), Инюшкина Елена Михайловна - доцент, кандидат биологических наук, доцент кафедры физиологии человека и животных ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет), Инюшкин Андрей Алексеевич - кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет); доклад на тему "Вопросы учета циркадианных ритмов при организации профессиональной деятельности человека и правовом регулировании режимов труда" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073);
• Инюшкин Алексей Николаевич - профессор, доктор биологических наук, зав. кафедрой физиологии человека и животных ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет), Ткачева Маргарита Андреевна - учебный мастер кафедры физиологии человека и животных ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет); доклад на тему "Особенности использования правового режима отдельных объектов интеллектуальной собственности для регулирования результатов исследования циркадианных генов" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073);
• Крюкова Елена Сергеевна - доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет), Осипова Светлана Валерьевна - доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет); доклад на тему "Запрет на дискриминацию по генетическим характеристикам в сфере занятости" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073);
• Михайлова Ирина Александровна - профессор, доктор юридических наук, профессор кафедры гражданского и предпринимательского права ФГБОУ ВО "Российская государственная академия интеллектуальной собственности"; доклад на тему "Биологические элементы гражданской правосубъектности физических лиц";
• Пестрикова Анастасия Александровна - доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права и процесса ЧОУ ВО "Самарская Гуманитарная Академия"; доклад на тему "Проблемы формирования нормативно-правовой системы в области геномных исследований (международно-правовой аспект)" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14015/19);
• Поваров Юрий Сергеевич - доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет); доклад на тему "Согласие на использование генетических данных человека: проблемы квалификации в качестве одностороннего волеизъявления и договорного условия" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073);
• Попова Ольга Владимировна - кандидат юридических наук, доцент кафедры предпринимательского права Юридического института БФУ им. И. Канта; доклад на тему "Правовое регулирование геномных исследований" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-2914015/19);
• Рузанова Валентина Дмитриевна - доцент, кандидат юридических наук, заведующая кафедрой гражданского и предпринимательского права ФГАОУ ВО "Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева" (Самарский университет); доклад на тему "Соотношение общего и специальных правовых режимов персональных данных (на примере геномной информации)" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073);
• Сушкова Ольга Викторовна - доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры информационного права и цифровых технологий, доцент кафедры предпринимательского и корпоративного права Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина, старший научный сотрудник сектора 131; доклад на тему "Применение искусственного интеллекта в нейрорадиологии как фактор формирования геномной информации" (работа выполнена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14063).

По итогам работы круглого стола участниками были выработаны некоторые предложения и рекомендации, в частности:

1. Нормативно-правовая база в сфере геномных исследований нуждается в комплексном правовом регулировании (в частности, актуальным является принятие специального закона); в отсутствие конкретных норм решение споров должно осуществляться с применением правовых принципов.
2. Требуется раздельный учет и хранение геномной информации, полученной в результате обязательной и добровольной геномной регистрации.
   Институт добровольной государственной геномной регистрации может получить развитие через конструкцию договора о проведении добровольной государственной геномной регистрации и использовании геномной информации.
3. Развитие генетической паспортизации является перспективным направлением профилактической и персонифицированной медицины. Однако введению такой паспортизации должно предшествовать общественное обсуждение. В частности, уместным является проведение с участием юристов, генетиков и специалистов в области биоэтики серий обсуждений планов руководства страны по генетической паспортизации населения; итоги дискуссий целесообразно обнародовать в СМИ (например, в "Независимой газете" в рубрике НГ-наука) с тем, чтобы стимулировать общественную полемику по данной теме.
   Генетическая паспортизация должна быть добровольной и строиться на федеральном, а не региональном уровне.
   В рамках проблематики генетической паспортизации перспективным является рассмотрение вопроса о возможности и условиях применения индивидуальных ДНК-данных в системе рекрутинга специалистов различного профиля. В частности, данное направление может быть востребовано при отборе претендентов на работы, связанные со сменным графиком и ночным периодом (в этой связи возникает следующий комплекс междисциплинарных проблем: создание генетической базы "профессиональных маркеров", раскрывающих особенности соответствия вида, форм и условий профессиональной деятельности врожденным индивидуальным показателям жизнедеятельности человека; оформление специализированных генетических паспортов, содержащих информацию о потенциальной предрасположенности человека к успешному выполнению той или иной формы профессиональной деятельности, рисках возникновения профессиональной дезадаптации, а также профессиональных заболеваний; формирование новых компетенций по учету генетической информации у специалистов в области рекрутинга; разработка индивидуальной программы профилактических осмотров на основе данных генетических паспортов, характера и условий трудовой деятельности, а также прогноза возникновения профессиональных заболеваний).